Como cada 2 de abril, se conmemora el Día Mundial de Concienciación del Autismo. Familias y colectivos de toda España se unen para reivindicar y exigir los derechos que a todas estas personas les corresponden. Es esencial diseñar políticas públicas y planes locales que otorguen el lugar que corresponde a las personas con autismo. No existen planes de accesibilidad cognitiva, ni adaptación de entornos, ni actividades dirigidas, ni prácticamente apoyo alguno por parte de ninguna administración. Ni estatal, ni autonómica, ni local.

Toda problemática se agudiza en zonas rurales donde los recursos llegan a cuentagotas. Es habitual entre las familias dedicar ingentes cantidades de dinero en centros terapéuticos privados para poder fomentar el desarrollo de sus hijos. ¿Ayuda de la administración? casi inexistente, y no llegan a cubrir ni una mínima parte del desembolso económico que ello conlleva.

Ha sido noticia este año como familias de personas con necesidades educativas especiales han tenido que manifestar en medios de comunicación que sus hijos/as son obligados a abandonar los centros educativos al día siguiente de cumplir los 21 años ¿Y luego qué? Una lucha constante.

Es importante exigir un sistema educativo que los/las valore como al resto, permitiendo que el alumnado desarrolle su potencial junto a sus iguales con todos los recursos necesarios a su disposición, sin escatimar un solo euro en ello.  Así como fundamental resulta la aplicación de los planes escolares de acoso ante el más mínimo indicio de existencia del mismo.

Y ¿en el ámbito sanitario? Hay que decir que la asistencia al paciente con autismo está lejos de unos estándares mínimos de calidad. Ni existe formación de los profesionales, ni los centros se encuentran adaptados, ni mucho menos se desarrollan planes para poder prestar una atención adecuada.

Se debe dar respuesta contundente, y lejos de toda palabrería, al desempleo, que presenta cifras alarmantes. Se estima que en torno al 80-90% de las personas autistas de nuestro país están sin empleo y sin posibilidad alguna de encontrarlo, según datos de Autismo España.

Últimamente están proliferando en redes sociales la creación de grupos de familias de toda Andalucía que luchan por conseguir los recursos necesarios para las personas con necesidades especiales. No se piden más derechos, ni privilegios, sino sólo lo que les corresponde. ¿Son necesarios estos grupos?, La respuesta es que no se nos da otra opción.

La discapacidad no reside en la persona, sino en las barreras que, una tras otra, nuestra sociedad les pone de manera constante en todos los ámbitos de la vida. Debemos cambiar la invisibilidad por la visibilidad, la confrontación por el diálogo, la dificultad por la facilidad y las palabras por los hechos.

No es tan difícil, sólo se necesita voluntad para cambiar y tener en cuenta a las personas con Autismo con el objetivo de darle el lugar que merecen mediante derechos, recursos y cambios reales.

2 de abril. Día Mundial de Concienciación del Trastorno del Espectro del Autismo.

El 2 de abril se celebra cada año el Día Mundial de Concienciación del Autismo. Un día necesario de movilización y reivindicación para que las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) puedan desarrollarse y tener las mismas oportunidades que cualquier otro/a. Un día en el que los eventos solidarios se multiplican y los edificios se iluminan de azul en apoyo al colectivo. Hasta Risto Mejide se ha unido este año a la campaña de Mediaset en apoyo a las personas con TEA. Pero, ¿cuál es la realidad actual de las personas con autismo y de sus familias? 

Sin olvidar la marginación y desprecio que sufrieron las personas con TEA en otros tiempos, encontramos también atisbos de esos lodos en la época reciente. Hace algunas semanas pudimos ver en televisión cómo un diputado nacional se dirigía a su adversaria política utilizando el autismo como término peyorativo. 

También pudimos ver en medios de comunicación como se desataba la polémica en una reunión educativa en Sevilla entre familiares de personas con TEA y el delegado de Educación de esta provincia. Ante las reivindicaciones de estos padres y madres para tratar de mejorar la atención educativa que se impartía en los centros, el delegado se dirigía a ellos poniendo en duda la necesidad de los técnicos de integración social, refiriéndose a este personal en concreto como innecesario y que sólo «ayuda a los niños con autismo a mover la lengua enfrente del espejo».  

Además, en los últimos días se ha vuelto a azuzar el avispero cuando la Consejera de Educación de Andalucía ha realizado varias declaraciones en las que afirma que el incremento de apoyos que piden las familias de niños con necesidades especiales se debe, en la mayoría de ocasiones, a «ser hijos únicos». 

Declaraciones tras las cuales se ha pedido el cese de estos responsables políticos que además de no disculparse por tales afirmaciones, han sido ratificados por sus superiores jerárquicos. Dejando atrás el lado político, que nada aporta y que demuestra la calidez humana de estos seres, el contexto de las ayudas sociales también merece capítulo aparte. 

Actualmente, las ayudas que ofrece el Ministerio sitúan su baremo económico en umbrales muy bajos por lo que las familias beneficiarias son escasas. Las pocas «afortunadas» reciben unas cantidades irrisorias que no cubren las ayudas terapéuticas que tienen que recibir las personas con TEA. Por su parte, la Consejería de Salud ofrece de forma gratuita para las familias de niños/as menores de 6 años algunas horas de Atención Temprana, mediante conciertos con centros privados. Una o dos horas a la semana que para nada llegan a cubrir los requerimientos terapéuticos que estos necesitan. Por lo cual las familias tienen que complementar la atención con la asistencia a otros centros privados abonados del propio bolsillo. 

¿Y qué ocurre cuando el niño/a cumple los 6 años? La atención temprana desaparece, quedando en un limbo de indecisión y falta de recursos que cada familia intenta satisfacer de la forma y manera que cada una puede. En la mayoría de ocasiones mediante la asistencia a terapias privadas de alto coste, el/la que pueda permitírselo. ¿Y con la ayuda a la dependencia?. Dos o tres años de espera para poder recibir una valoración y optar a una ayuda que nos permita respirar para poder brindarle a nuestros hijos/as la mejor atención posible. 

Otra penosa cuestión es la atención en los centros educativos. Podemos ver en los medios de comunicación de todo el país noticias en las que familiares, AMPAs y centros educativos solicitan más recursos para poder atender a los niños/as con necesidades especiales de manera digna y adecuada.  Las ratios de alumnos superadas en todos los niveles, personal de Audición y Lenguaje y Pedagogía Terapéutica que hacen «encaje de bolillos» para poder atender a la gran cantidad de niños con necesidades educativas que llegan cada año y técnicos de Integración Social escasos y poco remunerados, lo que dificulta la integración con el resto de alumnos. Luego nos preguntamos los motivos por los que los casos de acoso escolar aumentan de manera exponencial. 

¿Y la atención sanitaria? Bien es sabido que las personas con autismo tienen mayor comorbilidad con otras patologías y son recurrentes en la asistencia a los centros sanitarios. Pues bien, actualmente no existen planes de atención, no se ofrece formación específica a los profesionales sanitarios, en los centros de atención primaria los facultativos especialistas en Pediatría brillan por su ausencia, no se implantan planes de accesibilidad cognitiva ni adaptación de espacios,etc. ¿Se puede garantizar una atención adaptada a las necesidades de personas con autismo? ¿Podemos decir que las personas con TEA reciben una atención sanitaria digna, universal, de calidad y en igualdad de condiciones que el resto?

En el plano comarcal la situación no difiere respecto a otros lugares. En casi todos los ayuntamientos existen concejalías dedicadas al plano social y de la discapacidad, sin embargo, resulta curioso que tampoco haya adaptación de espacios ni ningún tipo de accesibilidad cognitiva. Aparte de la poca actividad que, por lo general, se dedica a la integración y al desarrollo de las personas TEA. 

Especialmente preocupante es el acceso a la actividad física. Actualmente no existe ninguna escuela o actividad deportiva que se adapte a las necesidades de personas con TEA. No hay personal cualificado ni con formación específica en el Trastorno del Espectro Autista. Incluso existen ciertos casos discriminatorios en los que se nos ha «invitado» a abandonar la actividad deportiva por un comportamiento no entendido ni aceptado por el/la responsable de impartir esa disciplina. A veces son aspectos que no se aprenden en los libros pero que carecen de cualquier atisbo de empatía en el sujeto que lo profiere. 

Sin embargo hay alguna luz entre tanta sombra y se sabe de que algunos ayuntamientos de Los Pedroches y El Guadiato se han ofrecido a desarrollar centros residenciales específicos de autismo que sirvan de alivio a las familias que por cuestiones evolutivas no pueden hacer frente a lo que supone tener a su cargo a una persona adolescente o adulta con autismo. A pesar de ser una iniciativa pionera que supondría una buena labor social, creación de puestos de trabajo y que promovería el desarrollo de la comarca, no se recibe apoyo ni recursos por parte de ninguna administración, por lo cual son proyectos que quedan en el olvido creando incertidumbre en las familias que lo necesitan 

La única esperanza y rayo de luz proceden de los centros educativos y entidades que con sus actividades y eventos benéficos, están dando una visibilidad al autismo nunca vista antes en nuestra zona y que es digna de mención y agradecimiento.  Sin dejar de lado la labor de las asociaciones que, con dificultades, intentan hacer frente a esa laguna donde la administración no es capaz, o no quiere llegar, y que a la vez reciben pocos recursos y apoyos para poder subsistir. 

Esta es la auténtica realidad del autismo, de las personas que lo sufren y de sus familiares. De nada sirve celebrar un día concreto si todavía existen multitud de obstáculos que superar. Necesitamos apoyo diario por parte de las administraciones y que el dinero, que dicen que se destina, llegue a los usuarios y no se quede en el camino. Y cuando hablamos de administraciones nos referimos a las locales, autonómicas y estatales, ya que todas pueden aportar su «granito de arena» para no caer en el olvido el resto del año. 

Y como dijo Stella Young: «La inclusión no es solo un término, es un compromiso diario de aceptación y respeto por la diversidad». 

FELIZ DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA 

10 de Septiembre, y como cada año, se celebra el Día Mundial de Prevención del Suicidio. En el último año en España se produjeron 3.952 fallecimientos por suicidio, de los cuales, 1.302  casos tuvieron lugar en zonas rurales de menos de 20.000 habitantes (datos del INE).

La atención a la Salud Mental es deficitaria en todo el país, lo dicen los datos, lo reconocen los profesionales sanitarios y lo ponen de manifiesto los usuarios. Si nos centramos en nuestra zona de residencia, la situación no difiere mucho de lo que ocurre a nivel nacional y autonómico.

Meses atrás, ya vimos en el periódico “Hoy al Día” como algunas voces se levantaban para denunciar la situación que estaba ocurriendo en el Área Sanitaria Norte por la falta de psicólogos. Varios familiares y pacientes pendientes de una valoración que no llega y que se ven obligados a acudir a la sanidad privada para recibir una atención que la sanidad pública no les brinda.

En la actualidad ya son más de 5 meses sin servicio de Psicología en el Hospital Valle de los Pedroches. Ni está ni se le espera. En la zona del Guadiato la situación parece ser similar. Mientras tanto, toca buscar en Google un psicólogo/a «bueno, bonito y barato» y cercano, que pueda dar solución a nuestro problema, si podemos pagarlo, claro.

Porque ni siquiera habiendo fallecido por suicidio tu propio padre, marido, hijo etc., puedes acceder a un psicólogo porque en la sanidad pública de tu zona no lo hay. ¡Está buena la cosa!

Siguiendo con esta dinámica, el servicio de Psiquiatría tampoco presenta buenos índices de satisfacción entre los usuarios. Las listas de espera para una primera consulta, y lo digo por experiencia propia, se van más allá del mes y medio o dos meses. Para una persona con ansiedad, depresión, esquizofrenia o trastorno bipolar, ese tiempo puede significar un auténtico infierno.

También podemos decir, que las valoraciones de seguimiento posteriores por un Psiquiatra pueden llegar a sobrepasar el año. «Un año pasa volando», que se lo digan a los usuarios. Si necesitas atención psiquiátrica en tiempo y forma, lo sentimos, también tendrás que buscarla y pagarla.

Merece alusión también la situación de que aquellas familias que tienen o que tenemos hijos/as pequeños, y no tan pequeños, con algún trastorno del neurodesarrollo como TEA, TDAH, TDL o cualquier otro tipo de síndrome, nos vemos obligadas a estar durante años viajando a Córdoba, al Hospital Los Morales, a la USMIJ (cuyo funcionamiento tiene para escribir un libro) porque no existe tampoco en nuestra zona atención a la Salud Mental Infanto Juvenil.  Y si ya desde pequeños sufrimos carencias de la Salud Mental en las zonas rurales, apaga y vámonos.

Os pongo otro ejemplo de lo que está ocurriendo. Una persona con algún problema de salud mental como exacerbación de la esquizofrenia o trastorno bipolar, ideas suicidas o intentos de autolisis que acuda al servicio de Urgencias del Hospital Valle de los Pedroches, es tratado de forma diferente dependiendo del horario en el que este acuda. ¡Si, el horario es importante!

Si esa persona acude en horario de 8 a 15 horas y el médico de Urgencias considera que debe ser valorado por un Psiquiatra, podrá ser atendido cuando el psiquiatra de guardia estime oportuno o cuando este pueda terminar de atender al resto de pacientes de su consulta. Esperar unas horas en una sala de espera tampoco es una de las mejores opciones para este tipo de personas, pero puede decirse que está de enhorabuena.

Sin embargo si este mismo paciente acude a urgencias en horario de 15 a 8 horas de la mañana del día siguiente, le espera una situación un tanto diferente.  Tendrá que esperar unas horas en una sala de espera, hasta que una “obra divina” en forma de ambulancia acuda para trasladarlo. Le espera un trayecto de 85 kilómetros por una sinuosa carretera hasta llegar al Hospital Reina Sofía donde espera el Psiquiatra de guardia para su valoración. Posteriormente decidirá si se queda ingresado en Córdoba o si por el contrario debe esperar otras cuantas horas en otra sala de espera para ser trasladado otros 85 kilómetros de vuelta a su destino. ¿Qué opináis? Parece increíble, pero es la realidad.

Aprovecho y lanzo unas preguntas ¿Alguien sabe cuántos programas de prevención del suicidio se llevan a cabo en la zona de Los Pedroches y el Guadiato? ¿Alguien sabe, conoce o ha oído hablar alguna vez de protocolos de detección y prevención del suicidio en nuestra zona? ¿Saben si se está aplicando? Son muchas cuestiones de las que desconozco las respuestas, pero me las imagino.

Ya el pasado mes de agosto se tuvo que pedir amparo al Defensor del Pueblo para que mediara ante la mala situación de la atención a la Salud Mental en nuestra zona. De momento sin respuesta.

Desde el área sanitaria, reconocen que el servicio de Salud Mental “tiene un déficit de profesionales que dificulta el abordaje de toda la población a la que tiene que atender”, y se muestran incapaces de darle solución a un problema que se lleva arrastrando durante meses e incluso durante años. Si ellos, que son los encargados de darle solución al problema, no son capaces de hacerlo ¿Quién arregla esto? ¿De quién es la culpa de que todo funcione de esta manera?

Todos estos obstáculos agravan los diferentes problemas de salud mental de las personas y no hacen sino elevar el riesgo de suicidio.

Todos conocemos casos de personas con problemas de salud mental a nuestro alrededor.  Todos conocemos casos de suicidio cercanos. Seguramente no haya pueblo de Los Pedroches y el Guadiato donde en los últimos 5 años no haya habido un caso de este tipo.

Todos y cada uno de nosotros estamos en riesgo de que, en algún momento de nuestra vida, podamos caer en ese pozo, y ver la oscuridad de la enfermedad mental, incluso teniéndolo todo en la vida a nuestro favor. No es un juego.

No es ninguna crítica a ninguna administración ni a partido político concreto. Consiste en crear conciencia sobre la situación, exponer el grave problema que esto supone para muchas personas y sus familias y evidenciar que esta forma de atención no es la mejor forma de prevenir un suicidio.

Sobre todo se trata de que estas personas y sus familias no lleguen al extremo de vivir situaciones tan desagradables como la que nos tocó vivir a mí y a mi familia hace unos meses.