Hace ya un tiempo que venimos contando a unos lectores el trabajo que se está realizando para lograr constituir una asociación de afectados por la epilepsia en la zona norte de la provincia, concretamente, en las comarcas de Los Pedroches y el Guadiato. 

Ese trabajo no se ha visto interrumpido y con un nutrido grupo de gente que espera aumentar, se ha convocado la primera reunión de carácter presencial. La misma tendrá lugar el viernes 16 de junio a partir de las 21:00 horas en el Centro Impulsa de Pozoblanco. 

El objetivo de la reunión es dar a conocer el proyecto a las personas interesadas en la creación de este colectivo, AsoAncepi, y establecer las gestiones que se han realizado hasta la fecha así como las que hay que realizar para llevar a cabo el acta fundacional. 

Al igual que otras asociaciones de la comarca, el objetivo es establecer una red entre afectados por esta enfermedad, tanto pacientes como familiares, para conocer recursos, aunar información y conseguir que los propios afectados se encuentren más arropados con personas que están en su misma situación. 

El próximo día 26 de marzo se celebra el Día Mundial para la Concienciación de la Epilepsia para lo que se invita a la ciudadanía a no mirar hacia otro lado y ayudar a visibilizar a todos los enfermos vistiendo ese día de morado. Un día donde también se busca «poner final al estigma». 

Quienes se sumarán a la conmemoración de este día son las personas que forma ANCEPI (Asociación Norte de Córdoba de Epilepsia), un colectivo que trabaja para dar forma a sus estatutos como asociación con el apoyo de más de una veintena de personas que se han sumado a este proyecto.

El objetivo que persiguen es el de crear una red de enfermos de epilepsia o familiares de personas que padezcan esta enfermedad para tejer esa red de apoyos y facilitar, además, toda la información posible. Una tarea que nace con vocación comarcal y que sigue su curso. 

De momento, las personas que están conformando la asociación han creado un grupo en la red social Facebook -que nace bajo el mismo nombre que la asociación- y también otro en Instagram, grupos donde se da información y se profundiza sobre la epilepsia. Desde que dio sus primeros pasos, la intención es recabar todo el apoyo posible por eso la asociación ANCEPI abre sus puertas a todo aquel que quiera unirse a una idea que sumará un nuevo colectivo a Los Pedroches, en esta ocasión, en el ámbito sanitario. 

Ofrecer un espacio común donde hablar, encontrar información y orientación para afrontar una enfermedad como la epilepsia. Ese es el objetivo que busca Emilio Piedrahita al dar los primeros pasos para constituir una asociación a nivel comarcal en torno a la epilepsia. Dirigido a personas que padecen esta enfermedad, a familiares y a cualquier persona que quiera ser parte del colectivo, Emilio Piedrahita lanzó la idea a través de las redes sociales para despertar el interés de personas que quieran sumarse a la iniciativa y así empezar con los trámites administrativos que conllevaría la creación de la asociación. 

El anhelo de constituir este colectivo parte de la propia experiencia personal ya que «me diagnosticaron epilepsia hace diez años, lo pasé muy mal al principio. Es importante pertenecer a una asociación donde te puedan informar, asesorar o simplemente apoyarte en personas que están viviendo el mismo proceso», explica Emilio Piedrahita. A este objetivo se le une el de dar a conocer una enfermedad que «creo que es la gran desconocida».

Tras convivir con la enfermedad durante una década, Emilio Piedrahita empezó ya hace meses a darle vueltas a la idea de crear esta asociación. Aunque al principio pensó en que fuera local, él es natural de El Viso, luego desechó esa idea para poder encontrar un núcleo de personas mayor y de ahí que la asociación esté enfocada a nivel comarcal. El lanzamiento de la llamada por redes sociales ha sido el primer dado por el promotor de esta idea que deja claro en la página «Creación Asociación Epilepsia en la comarca de Los Pedroches» que se busca «dar a conocer esta enfermedad y trabajar en que dejen de existir los estigmas hacia las personas que las padecemos». 

Y precisamente el contacto a través de Facebook es una de las posibilidades que se ofrece para sumarse a este colectivo. Aunque también cabe la posibilidad de llamar directamente a Emilio Piedrahita (627 06 37 90) para conocer más los detalles de esta idea. 

La enfermedad

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la epilepsia es una enfermedad cerebral crónica no transmisible que afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo. Se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el cuerpo (generalizado) y en ocasiones se acompañan de pérdida de conciencia y control de la función intestinal o vesical. Las convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas en un grupo de células cerebrales que pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.

Una convulsión no significa epilepsia (hasta el 10 por ciento de las personas de todo el mundo tiene una convulsión a lo largo de la vida). La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas. Esta enfermedad es una de las que se han reconocido desde más antiguo, contándose con registros escritos que se remontan al 4000 a.C. El miedo, los malentendidos, la discriminación y el estigma social han rodeado a la epilepsia por cientos de años. Este estigma sigue hoy presente en muchos países y puede repercutir en la calidad de vida de las personas que tienen la enfermedad y sus familias.