Las asociaciones Sueño Compartido y Aparpedroches abrieron ayer miércoles las puertas de sus nuevas sedes donde seguirán prestando servicio a los afectados por la esclerosis múltiple y el Parkinson, respectivamente. Los actos de inauguración sirvieron para poner en valor el trabajo que vienen realizando estos dos colectivos no sólo por los pacientes, sino también por sus familiares y cuidadores. 

La nueva sede de Sueño Compartido -asociación que trabajar por y para los enfermos de ELA y otras enfermedades similares- se encuentra ubicada en la calle Encina de Pozoblanco, mientras que la sede de Aparpedroches, colectivo de más reciente creación, puede encontrarse en la calle Federico García Lorca de la localidad pozoalbense. 

La presidenta de Sueño Compartido, Mari Luna Llergo, fue la encargada de dirigirse a las personas que asistieron a la inauguración indicando que «estamos ante una enfermedad que implica una condición desafiante que afecta a miles de personas en un camino difícil y lleno de obstáculos». Además, destacó que la nueva sede responde a seguir dando un «servicio especializado, un ambiente cálido y acogedor, apoyo emocional y recursos para mejorar nuestra calidad vida». 

Fue también la presidenta de Aparpedroches, Loli del Rey, la persona encargada de abrir el acto que significó la inauguración de la sede de este colectivo que trabaja por «visibilizar, aumentar la conciencia pública con los desafíos y las necesidades que presenta el Parkinson», a la par que establece una ayuda mutua a pacientes, familiares y cuidadores fomentando «la socialización en un entorno de compañerismo». 

El día 30 de mayo se conmemoraba el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta al cerebro y a la médula espinal -sistema nervioso central-. Hoy nos acercamos a esta enfermedad a través de Mari Luna Llergo, que lleva diez años conviviendo con la enfermedad después de un diagnóstico que se hizo esperar. 

«Tardaron muchos años en diagnosticarlo, se me iba la pierna, tenía vértigo y una profusión en el cuello que es a lo que lo achacaban todo. Así hasta que Carlos, el otorrorino del Hospital, me mandó a hacer la resonancia y ya pusimos un nombre a lo que me ocurría», cuenta Mari Luna. El diagnóstico, aunque duro, fue casi más fácil de asumir porque «como llevaba dos años que no levantaba cabeza», al menos ya había un nombre. 

Mari Luna cuenta narra que «la llamamos la enfermedad de las mil caras porque a cada persona se nos aparece de muchas formas, a veces no tienes sensibilidad, tienes hormigueo, te puede afectar a diferentes aspectos». «Es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central . El sistema inmunitario, que normalmente protege al cuerpo, pero en nuestro caso ataca a la mielina de las neuronas por error. No se sabe el origen y no tiene cura, los tratamientos sólo sirven para frenar la enfermedad«, nos puntualiza. 

Y de eso hablamos con ella de los tratamientos, desde los menos invasivos a los que producen otro tipo de reacciones. Desde que le diagnosticaron la enfermedad, hace diez años, Mari Luna ha probado ya cuatro tratamientos, cada uno con sus efectos secundarios. «Al principio me costó, me paralizó porque me tenía que ayudar para todo, pero con mucho esfuerzo y mucha rehabilitación he conseguido manejarme», puntualiza Mari Luna Llergo. 

En este punto también habla del esfuerzo y el trabajo que realiza desde hace años la Asociación Sueño Compartido que pone en marcha talleres de gimnasia, talleres de neuropsicología y piscina. «Las asociaciones son muy importantes porque cuando te dan el diagnóstico el mundo se te viene abajo, la asociación sirve de apoyo, nos entendemos entre todos», explica. A eso une, el otro eje, el principal, la familia porque «es la que aguanta tus días buenos y tus días malos». 

En lo que también ha trabajado la asociación «es en intermediar con el Área Sanitaria Norte y el Hospital Reina Sofía para que nuestros afectados dispongan del mejor servicio posible, luchamos mucho, a través de la comisión de participación ciudadana para que se abriese la consulta de neurología aquí, para detectar lo más precoz posible las enfermedades neurológicas, aunque luego el seguimiento nos lo hagan en el centro de especialidades de Castilla del Pino y también gracias al Área Sanitaria Norte y el Hospital Reina Sofía hemos conseguido que tratamientos que se ponían en Córdoba se lo pongan a compañeros aquí, no teniéndose así que desplazar». 

Aunque nos cuenta que tiene uno de esos días malos, Mari Luna también deja claro que mira a la enfermedad y la afronta con «optimismo» porque es como todo el mundo, «tengo días buenos y días malos».

La Asociación «Sueño Compartido» sigue trabajando en su objetivo de tender ayuda y mejorar la atención a familiares y enfermos con esclerosis múltiples. Un fin que necesita de fondos económicos lo que ha llevado a las personas que forman este colectivo a poner en marcha un desfile de moda flamenca que tendrá tintes solidarios ya que la recaudación irá destinada al objetivo que persigue desde su creación «Sueño Compartido».

El programa de actividades previsto para el sábado, donde el plato fuerte será el desfile de los vestidos de Jesús Molina Trajes de Flamenca, contará con distintas actuaciones en directo, todas ellas de carácter solidario, que amenizarán tanto el desfile como la mediodía, donde se preparará una paella. Durante la aparcería sonarán la voz de Juan Vázquez, mientras que en el desfile actuarán Rafael Barrios y Elena Claro al cante, y Paco Páez y Andrés Díaz a la guitarra. También se contará con la actuación de la Academia de Baile Flamenco de Ángeles Cabrera.

El precio de la entrada es de 5 euros para el desfile, sin embargo, el resto de la jornada será de carácter gratuito para todos aquellos que desean asistir para apoyar esta causa solidaria. El evento finalizará con un concierto de música de los 80 de Loki y Malavida.

La iniciativa fue presentada en el día de ayer y contó con la presencia del primer edil pozoalbense, Santiago Cabello, que destacó la labor que viene realizado «Sueño Compartido»; y de uno de los directivos del colectivo, Miguel Sánchez.

El Ayuntamiento de Pozoblanco y la Asociación Sueño Compartido presentaron ayer las I Jornadas sobre la Esclerosis Múltiple que se celebrarán en Pozoblanco, y en la que participan tres de los mejores profesionales e investigadores a nivel andaluz sobre esta enfermedad degenerativa. La cita tendrá lugar mañana viernes 26 de enero en el Auditorio del Recinto Ferial de Pozoblanco, a partir de las 17:00 horas.

El alcalde de Pozoblanco, Santiago Cabello, presentó las jornadas como una oportunidad única para conocer las novedades en cuanto a la investigación sobre la Esclerosis Múltiple de mano de tres de los mejores profesionales a nivel andaluz, además de manifestar su compromiso para seguir demandando a las administraciones la continuidad en la investigación y su apoyo a la labor de información, formación y ayuda que desde la asociación Sueño Compartido se presta a afectados y familiares.

Las jornadas están dirigidas a afectados, familiares y profesionales sanitarios, además de abiertas a toda la ciudadanía interesada en conocer esta enfermedad, según manifestó Miguel Sánchez, directivo de Sueño Compartido. Sánchez indicó el esfuerzo que ha supuesto para la asociación el poder contar con la presencia de tres de los mejores especialistas e investigadores sobre la ELA para esta primera ocasión. Ambiciosos en sus jornadas, pretenden dar continuidad anual a este formato para poder atender las necesidades de información que demandan desde los afectados a sus familiares. Por ello, la ocasión es perfecta para poder trasladar a los profesionales las dudas sobre el tratamiento, evolución de la enfermedad y últimos avances en la investigación.

La Concejalía de Salud de Pozoblanco, a través de su concejala, Pilar Cabrera, que ha apoyado y participado en la organización de este enveto, quiso agradecer también la labor realizada por la asociación en estos seis meses de vida, de un sueño hecho realidad y que partió de la idea de una amiga afectada por ELA. Cabrera insistió en la necesidad de formación e información sobre la enfermedad, así como en la continuidad de estas jornadas en el futuro.

Desde Sueño Compartido se agradeció la participación del Ayuntamiento de Pozoblanco y de los profesionales sanitarios Félix Gascón y Ana Morales para poder contar con profesionales de la talla de Isaac Túnez Fiñana, vicerrector de la Universidad de Córdoba y catedrático de la Facultad de Medicina que hablará sobre la Investigación y desarrollo en la Esclerosis Múltiple en Córdoba, con Roberto Valderde Moyano, neurólogo en el Hospital Reina Sofía de Córdoba que tratará el Presente y futuro de la Esclerosis Múltiples, y que además está tratando a los 30 afectados que actualmente participan en la asociación. Concluirá las jornadas Claudia Carmona Medialdea, neuropsicóloga que trabaja en investigación con la Unidad de Demencias y Esclerosis Múltiple de Córdoba. Tras las ponencias habrá un turno de dudas y preguntas que para los participantes supone una oportunidad única para poder conocer de primera mano la información más actualizada sobre la ELA.

El próximo 26 de enero, el Auditorio del Recinto Ferial de Pozoblanco acogerá las I Jornadas sobre Esclerosis Múltiple organizadas por la asociación Sueño Compartido. Desde su nacimiento, este colectivo lucha por hacer visible esta enfermedad y con esta actividad lo harán de una forma donde los componentes formativos y formativos serán esenciales.

Para ello, la asociación ha diseñado unas jornadas que contarán con diferentes ponencias que permitirán hacerse una idea clara de algunos de los aspectos que acompañan a esta enfermedad, además de las investigaciones que se están desarrollando para avanzar en el tratamiento de la enfermedad.

El programa de las Jornadas dará comienzo de la mano de Isaac Túnez, vicerrector de la Universidad de Córdoba y Catedrático de la Facultad de Medicina, que abordará la «Investigación y desarrollo en esclerosis múltiple en Córdoba». Posteriormente, Roberto Valverde, neurólogo en le Hospital Reina Sofía, disertará sobre el «Presente y Futuro de la esclerosis múltiple».

Las Jornadas finalizaran con la ponencia de la neuropsicóloga Claudia Carmona que centrará su charla en la «Neuropsicología y estimulación cognitiva en esclerosis múltiple». Una vez finalizadas las tres intervenciones, los asistentes podrán consultar cuestiones de su interés sobre una enfermedad que la asociación Sueño Compartido viene combatiendo mostrándose al lado de quienes la padecen.