La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente. Una enfermedad que hoy 21 de junio copa un protagonismo que debería tener más allá de una fecha señalada como reivindican los afectados y su entorno.

Isidro Pulido conoce muy bien esta enfermedad porque convive con ella desde hace hace cuatro años. Nos atiende vía telefónica desde Villanueva de Córdoba y nos detalla cómo vive su particular proceso, defendiendo el visibilizar la enfermedad más allá de una fecha puntual y reivindicando los apoyos para que los enfermos tengan una buena atención.»Estar bien atendidos y tener cariño es básico, con esas dos cosas nadie va a pedir la eutanasia», recalca cuando la entrevista llega a su fin. Pero antes relata un proceso de aceptación y adaptación que se desarrolla contra el tiempo, pero viendo las posibilidades que sigue ofreciendo la vida. 

Pregunta: ¿Cómo se encuentra?

Respuesta: Dentro de la enfermedad que tengo, que siempre hay progresión, no parece que esté ahora en una progresión más rápida de lo habitual. Cuando tienes una capacidad física del cien por cien bajar al 80 por ciento lo notas mucho, pero cuando tienes una capacidad física del 50-40 por ciento bajar al 30 por ciento no lo notas tanto. Yo llevo un año que soy dependiente para todo, los cambios en mi día a día son ya más vitales digamos, a nivel respiratorio, por ejemplo. 

P: ¿Cuándo le detectan ELA?

R: Como en la mayoría de pacientes de ELA el proceso fue largo. En mi caso no fue por desconocimiento porque yo he sido médico de profesión y más o menos desde el primer momento sabía lo que podría tener, pero no quería que nadie me lo dijera. El retraso fue más por mi culpa. Yo era muy deportista y mis primeros síntomas aparecieron jugando al tenis porque me di cuenta que perdía fuerza al golpear la pelota, pero al principio no le eché muchas cuentas. Cuando empecé a montar en bicicleta empecé a notar mucho cansancio y que no progresaba físicamente, en vez de ir a mejor iba a peor, llegaba a casa que casi no me podía mover. Ahí empecé a preocuparme y empecé a hacer pruebas, vimos algunas alteraciones y en mayo de 2016 ya se me solicitó una biopsia en el 12 de Octubre de Madrid y el diagnóstico me lo dieron en octubre de ese mismo año. Ya durante ese año sabía lo que tenía porque tenía una sintomatología prácticamente motora, de no tener fuerza en brazos y piernas, pero nada sensitiva, no tenía ningún dolor. Empezaba a cojear, me caía cuando tenía que subir cuestas o al subir escaleras me fatigaba mucho. El diagnóstico tardó un año, pero porque lo atrasé diciendo que pues un año que me voy dar sin que mi familia y mis amigos sepan lo que tengo y podamos seguir disfrutando, aunque luego me he dado cuenta de que se puede seguir disfrutando a pesar de la enfermedad. 

P: ¿Cómo fue ese momento en el que recibe el diagnóstico, qué sintió? 

R: Fue duro por la manera de comunicarlo, aunque me lo esperara. Estaba pasando consulta y me entró un mensaje con el resultado de la biopsia, al principio no le presté mucha atención y seguí con mi trabajo, aunque pronto empezó a venirme a la cabeza lo que había leído. Fue darme la noticia que había demorado, lo hablé con un compañero, me fui a casa y ese día no se lo conté a nadie. Posteriormente ya se lo conté a mis hijas y a mis hermanos porque me iban a ingresar para completar el estudio. El primer sentimiento fue de rabia, es algo que a todas las personas que le diagnostican cualquier enfermedad pasa, primero tienes un sentimiento de frustración, de rabia, después tienes que aceptarlo y ver las posibilidades que te va planteando la vida. 

P: ¿Cómo definiría la enfermedad?

R: La ELA se define como una enfermedad rara, pero no lo es. El problema de la ELA es que la supervivencia de la mayoría es corta, en España en término medio estamos 4.000 afectados porque se diagnostican mil casos cada año y mil personas fallecen por lo que se mantiene un equilibrio. Realmente es la tercera enfermedad neurodegenerativa por prevalencia después del Parkinson y el Alzheimer por lo que no es una enfermedad tan rara, yo considero que está mal llamada enfermedad rara. Recuerdo que cuando yo la estudié en la carrera el profesor nos dijo que es una de las enfermedades más crueles que existe porque vas notando tu deterioro físico progresivamente, pero tu mente no se altera. Nosotros mantenemos toda la sensibilidad del cuerpo por lo que tienes mucho dolor por las posturas, las caídas. La considero una enfermedad que hay que individualizarla mucho porque cada paciente tiene una progresión; como cualquier enfermedad crónica progresiva no hay que mirar más allá de un día o dos, hay que solucionar los problemas que te van viniendo día a día. Es como un duelo continuado de pérdidas a las que te tienes que ir adaptando porque, por ejemplo, empiezas a notar que ya no puedes mover los dedos de la mano pues te adaptas utilizando dispositivos por control por voz, pero luego a lo mejor te viene que no puedes hablar, pues te tienes que adaptar a controlar dispositivos con la mirada. Es un duelo continuo, pero nos da tiempo a irnos adaptando. Al final esto es un día a día, no queda otra. 

P: Lleva desde 2016, ¿la evolución ha sido muy rápida?

R: Como te he comentado antes la supervivencia media está en 2-5 años porque como sabéis no existe cura. En mi caso al principio sí notaba que evolucionaba muy rápido, en estos dos últimos años la progresión ha sido más lenta porque mi discapacidad es tal que tiene que haber un cambio muy importante para que lo note. Los cambios que estoy teniendo son a nivel respiratorio, llevo cinco años con la enfermedad y se supone que estoy por encima de la media, aunque hay pacientes que han sobrevivido muchos más años. Me puedo considerar un poquito afortunado. 

P: ¿Y en este tiempo siente que se ha avanzado a nivel de investigación?

En lo que respecta a la investigación partimos de la realidad de que es una enfermedad que se conoce desde hace más de cien años y hasta hace veinte años no había ningún tratamiento, solo hay un tratamiento que en los primeros estadios detiene un poco la progresión. Es verdad que ahora con esto de darle visibilidad, que haya personajes conocidos que la tienen, se le está dando un poco más de visibilidad. En nuestro caso hubo una inyección muy importante de investigación a nivel de fondos privados por parte de un ex banquero, Francisco Luzón, y ahí se creó una Fundación en España que es la más que está financiando proyectos de investigación. Yo soy partidario de que la investigación se haga con fondos públicos porque son muy caros y llevar proyectos de envergadura a través de asociaciones es complicado. Estamos viviendo unos años en los que sí se está investigando, se están probando muchos ensayos clínicos a nivel mundial, casi todos los afectados estamos conectados, implicados, pero realmente ahora mismo las líneas de investigación van por las terapias genéticas y un poco también con las terapias con células madres. La primera más para intentar revertir la enfermedad y las otras para ralentizar la progresión. Son complicadas, mucha gente dice que se invierte poco, es cierto que nunca es suficiente, pero es que es una enfermedad de la que se desconoce la causa y es muy complicado, es como dar palos de ciego. Yo la comparo con el Alzheimer en el tema de investigación, el Alzheimer es mucho más conocido, hay muchos más afectados, pero tampoco tiene cura. El problema es más a nivel científico porque se desconoce la causa, se sabe que hay mutaciones genéticas que pueden predisponer, ahora mismo en lo que es la ELA familiar, es decir, la predisposición genética sí se está investigando para intentar modificar esa alteración genética que nos predispone a la enfermedad.

A nivel de España se están haciendo estudios a más baja escala, sobre todo para intentar ralentizar la progresión. Ahora mismo en España quizás pueda haber cuatro proyectos en marcha, que yo conozca, pero es algo muy lento. El problema de los pacientes de ELA es que no tenemos tiempo. 

P: ¿Cómo afecta la enfermedad al entorno?

R: Hay amigos y familiares, los más cercanos, que la están viviendo conmigo y creo que la llegan a aceptar, a gente más lejana le choca más la enfermedad. Muchas veces me dicen que es muy injusto, pero no lo siento así, desde que nacemos estamos expuestos a tener una enfermedad. El entorno familiar se nutre mucho de cómo esté yo, me he dado cuenta de que es un ‘feedback’, si me ven con ganas y bien, lo llevan bien. Si me ven de bajón, les cuesta aceptarlo y ver el deterioro que se produce en mi cuerpo. 

P: Por cierto, ¿cómo ha llevado estos meses de confinamiento?

R: La verdad es que ha sido para todo el mundo un tiempo difícil, yo tenía la ventaja de que llevo confinado un año, es decir, que antes salía a la calle, pero no he sentido añoranza de ese tipo de cosas porque mi situación física ya no da para hacer este tipo de actividades. Lo que más me ha afectado es no tener las terapias a domicilio, el no poder trabajar con el fisioterapeuta o con la logopeda, y por supuesto que tengo dos hijas que están fuera y hasta ahora que se ha levantado el estado de alarma pues no las he podido ver. Voy a estar cuatro meses sin verlas. Es verdad que la tecnología nos ayuda, pero el contacto no lo tenemos, ellas necesitan estar conmigo y yo necesito estar con ellas, es lo que más me ha costado, he tenido que luchar contra eso en mi interior. Poner una meta, una fecha para poder estar con ellas y centrarme en eso. Luego el tema del confinamiento es algo que no ha cambiado, mi cuerpo es mi confinamiento, es como vivir en una cárcel y la cárcel es tu propio cuerpo y eso es algo que tengo aceptado y asumido. 

P: Me hablaba antes de que tras esas primeras sensaciones se dio cuenta de que la vida ofrecía otras posibilidades.

R: Siempre lo he dicho, el ser humano la primera reacción que tiene es de rabia, frustración, pero luego por definición tenemos una iniciativa de querer mejorar, de estar lo mejor posible. Fue un palo duro, pero seguí trabajando mientras pude, llegó un momento en que las guardias, las visitas a domicilio pues no podía hacerlas, intenté adaptarlo todo para seguir trabajando porque me hacía sentir útil. La mayoría de enfermos no queremos dar lástima, que nos arrinconen, nuestra mente sigue intacta, hay que darle la vuelta a la situación, ver posibilidades. Seguí trabajando, intenté viajar todo lo que pude con mis hijas, me fui embarcando en asociaciones tanto en Ciudad Real como a nivel nacional como Sueño Compartido cuando vine a Villanueva de Córdoba, asociación a la que le tengo mucho que agradecer. Por mi profesión empecé a pensar que podía ayudar, seguir ejerciendo en cierto modo. Es más, yo estaba en mi domicilio particular y pensé en venir a la residencia por ese motivo, por seguir ejerciendo mi profesión de alguna manera, me ha venido bien para poder seguir ejerciendo una profesión para la que todavía me siento capacitado. 

P: ¿Ayuda el estar en este tipo de asociaciones como Sueño Compartido?

R: Ayuda porque te sientes acompañado y también es una manera de sentirse útil, ser un poco el motor para hacer actividades, no sólo con el fin económico, el estar al lado del enfermo y sus necesidades. La ELA es una enfermedad muy cara porque se necesita asistencia 24 horas, necesitas muchas ayudas a nivel de comunicación, para el descanso… Las asociaciones hacen ahí un papel fundamental. También hay que tener cuidado para no empaparse de personas que a lo mejor están en otra fase de la enfermedad a la que tú no has llegado y puede caer uno en el error de la comparación, hay que hacer mucho hincapié en que cada persona evoluciona de forma diferente. Pero compartir experiencias con personas que tienen tu enfermedad ayuda. Sueño Compartido promueve actividades durante todo el año y eso a nosotros nos da vidilla, nos ilusiona para poder hacer cosas para otros enfermos y dejar como un legado, que nuestro paso por la enfermedad no sea en balde, eso a mí me da mucha satisfacción.