La asociación ‘Sueño Compartido, Unidos por la Esclerosis’ prosigue con sus actividades y ahondando en la parte formativa e informativa a través de las Jornadas sobre la Esclerosis con su tercera edición. Los avances en la investigación de esta enfermedad centrarán unas jornadas que contarán con cuatro ponencias que se aglutinarán el sábado 19 de octubre en el Auditorio del Recinto Ferial a partir de las once de la mañana. 

Precisamente el componente formativo fue resaltado durante la presentación de estas jornadas por el alcalde de Pozoblanco, Santiago Cabello, y también por uno de los directivos de ‘Sueño Compartido’, Miguel Sánchez, que también hizo hincapié en la complejidad de hacer frente a la organización de unas ponencias con profesionales de reconocido prestigio. 

La programación contempla temas interesantes que serán abordados por profesionales médicos como Eduardo Agüera, neurólogo jefe de investigación, y que abrirá las Jornadas centrándose en los ensayos clínicos actuales en esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El neurólogo Roberto Valverde tomará el relevo con una ponencia sobre la actualización en investigación sobre esclerosis múltiple. 

Una vez transcurridas las dos primeras ponencias, las Jornadas permitirán conocer las líneas de investigación de aceite de oliva y esclerosis múltiple, de la mano de la investigadora del IMIBIC, Montserrat Feijoo. Por último, Ángel González se centrará en la «propuesta para la facilitación de la accesibilidad a la especialidad de neurología en el Área Sanitaria Norte». 

Por último, la asociación ‘Sueño Compartido’ ha previsto que las jornadas tengan una continuidad ya que los asistentes podrán resolver sus dudas sobre esta enfermedad a través de la interacción con miembros de la asociación y con los profesionales que intentarán responder a las cuestiones planteadas. «Creemos que va a ser una propuesta muy interesante este contacto individual con los profesionales», expuso Miguel Sánchez. 

La ‘Asociación Sueño Compartido’ trabaja en la actualidad para una treintena de afectados por esta enfermedad y tiene una masa social de 250 socios que aportan diez euros al año, una recaudación que permite al colectivo proseguir con su actividad y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares. 

En junio de 2017 un grupo de personas conformaba la asociación Sueño Compartido que buscaba ser un espacio de encuentro y tender una mano a aquellas personas afectadas por la esclerosis múltiple, al igual que a sus familiares. Algo menos de dos años después, Sueño Compartido inauguró su propia sede situada en la calle Granada de Pozoblanco en un acto que contó con la presencia de numerosas autoridades locales y comarcales, así como miembros de la asociación  y de otros colectivos. 

Sueño Compartido puede dejar así su carácter itinerante y ocupar una sede, en un edificio propiedad de Industrias Pecuarias, donde pretende dar una cobertura mayor a la labor social que vienen realizando. Y es que uno de los objetivos de la asociación es el de «a medio plazo tener un grupo de profesionales que puedan desde aquí ayudas a nuestros afectados», según explicó el presidente de Sueño Compartido, Antonio Rides. 

“Sueño Compartido” es la historia de un grupo de gente, que se va ampliando, unidos por la amistad, por la muerte pero también por las ganas de transformar un proceso doloroso en algo positivo. “Sueño Compartido” nació tras la muerte de Conchi por  Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) porque “aprendimos a darle la vuelta a una situación tan macabra, vivimos una experiencia mágica, tan mágica que cuando se nos fue nos quedamos vacío y deseando ayudar”, explicó la secretaria de la asociación, Virginia Cantero, cuando la asociación vio la luz.

Meses después, la actividad del colectivo sigue creciendo y ya han sido muchas las actividades realizadas tanto para recaudar fondos como para apoyar la formación a través de jornadas que han permitido acercarse a esta enfermedad. 

Las segundas jornadas sobre esclerosis múltiple organizadas por la Asociación Sueño Compartido reunirán el 8 de diciembre en el Auditorio del Recinto Ferial a profesionales que abordarán cuestiones relacionadas con esta enfermedad como sus tratamientos, los estudios clínicos que se están realizando, la investigación sobre la enfermedad, así como terapias tanto para afectados como para familiares que sirvan para afrontar la enfermedad de la la forma más positiva posible.

Miguel Sánchez, directivo de la Asociación, hizo referencia durante la presentación de las jornadas al «esfuerzo que ha supuesto poder reunir a los mejores profesionales que trabajan sobre la esclerosis múltiple, profesionales que son el personal médico y sanitario que está tratando a nuestros 32 afectados”. “Un esfuerzo que merece la pena porque supone un punto de encuentro para resolver dudas, para hablar sobre los últimos avances y resultados de los ensayos clínicos que se están poniendo en marcha, así como los avances en la investigación”, indicó Sánchez.

Sánchez informó de que las jornadas se iniciarán a las 12 horas del sábado, 8 de diciembre, en el Auditorio del Recinto Ferial de Pozoblanco, y que contarán con desansos y pausas hasta las 19 horas aproximadamente. Desde Sueño Compartido se invita a asistir a todas aquellas personas que estén o no relacionadas con la enfermedad y quieran saber algo más, además se ha lanzado un mensaje a todas aquellas personas que padecen la enfermedad pero que aún no se han integrado en la asociación, ofreciéndoles todo el apoyo e información que sea necesario dado que ese es el objetivo de la asociación, que además de contar con profesionales en psicología, logopedia y fisioterapia, también ofrece talleres para los afectados.

Por su parte, el concejal de Servicios Sociales, Modesto Sánchez, animó a la ciudadanía a asistir a este encuentro puntero en la investigación en la lucha contra esta enfermedad y que para la Asociación Sueño Compartido “es una muestra de que se está haciendo realidad su sueño compartido, el sueño de Conchi, de hacer visible la enfermedad y trabajar de forma conjunta por conocer más sobre los tratamientos, la investigación y cómo afrontarla en el entorno familiar”.  El edil resaltó que desde el Ayuntamiento se apoya este evento por considerarlo necesario para dar a conocer las últimas innovaciones médicas sobre la enfermedad, y porque son una prueba del buen trabajo que está realizando la asociación con los afectados y sus familiares y amigos.

La concejala de Salud, Pilar Cabrera, quiso resaltar como en el año y medio de vida de la asociación, ya se conoce perfectamente entre la sociedad y comparten la lucha contra esta enfermedad. Cabrera felicitó a Sueño Compartido que ya desde las primeras jornadas “me consta que empezaron a trabajar en esta segunda edición para traer a los mejores especialistas”.

La Asociación Sueño Compartido, que viene trabajando desde su fundación con enfermos de esclerosis y con sus familiares, sigue apostando por las acciones formativas y en este sentido prepara las segundas jornadas sobre la esclerosis. A pesar de su juventud, la asociación viene demostrando una actividad continua trabajando por los fines que persigue.

En esta actividad el componente formativo e informativo predominará a través de una serie de ponencias que conformarán estas segundas jornadas sobre la esclerosis. A lo largo de todo un día se pondrán sobre la mesa diferentes temáticas relacionadas con esta enfermedad de la mano de reconocidos y prestigiosos profesionales.

En concreto, durante las jornadas se hablará de la investigación en esclerosis múltiple; el presente y el futuro de la esclerosis múltiple; el deterioro cognitivo que conlleva la enfermedad; la terapia holística; el biobanco de tejidos neurológicos como una herramienta para la investigación; que se puede aportar desde áreas como la enfermería o la fisioterapia; o la estimulación cognitiva en la esclerosis múltiple.

Las jornadas también dedicarán un espacio a dar a conocer dreaMS Connect, una aplicación móvil para pacientes con esclerosis múltiple ahondado en los avances que intentan hacer la vida más llevadera a quienes padecen la enfermedad. Las jornadas se desarrollarán el día 8 de diciembre en el Auditorio del Recinto Ferial de Pozoblanco.

• La recaudación irá destinada a la asociación Sueño Compartido que trabaja con personas que padecen esclerosis

El torneo de Pádel pre-feria Memorial Conchi Moreno se disputará los días 14, 15 y 16 de septiembre en las pistas de la Ciudad Deportiva del Recinto Ferial de Pozoblanco. El torneo tiene en la actualidad 70 parejas inscritas, aunque se espera llegar a las 80 parejas y se disputará en diferentes categorías. Así, habrá primera, segunda y tercera categoría tanto en masculino como en femenino, mientras que en mixto habrá primera y segunda categoría. Los más pequeños también podrán jugar y disfrutar de un torneo cuya recaudación irá para la asociación Sueño Compartido, que trabaja con enfermos de esclerosis. 

El concejal de Deportes, Pedro García, ha reconocido “lo acertado de hacer este segundo memorial en honor a Conchi Moreno, que era una jugadora habitual de este deporte, mostrando además la solidaridad de la organización y jugadores, que con su participación colaboran con los fines de Sueño Compartido”. Por todo ello, el edil de Deportes ha animado no sólo a participar del torneo, sino a acudir al mismo para disfrutar de un ambiente festivo antes de la Feria de Pozoblanco.

Por su parte, el presidente del Club de Pádel, Miguel Sánchez, ha detallado que durante la mediodía del sábado, además de disputarse los partidos, se ha organizado un concurso de la tapa, y que durante la entrega de premios, prevista para el domingo 16 de septiembre a mediodía se ofrecerá una paella de aperitivo para todos los que se acerquen a disfrutar del torneo. 

Por su parte, la secretaria de la Asociación Sueño Compartido, Virginia Cantero, ha querido agradecer tanto al club como al Ayuntamiento de Pozoblanco la buena disposición que siempre les muestra, así como la realización de este torneo que tiene un doble significado para nuestra asociación, dado que Conchi Moreno fue la impulsora de la misma, además de caracterizarse por ser un fin de semana bonito, deportivo, de convivencia y solidaridad”.

El próximo domingo 29 de octubre en la Caseta Municipal tendrá lugar el I Maratón de Fitness Ciudad de Pozoblanco en beneficio de la Asociación Sueño Compartido. Desde las 11:30 horas y hasta el mediodía habrá sesiones de aerobic, cardio, fitness flamenco, danza oriental o zumba impartidas por varios instructores a lo largo de la mañana. Una vez finalizadas las sesiones habrá actuaciones de música en directo y paella para los asistentes.

La entrada tiene un precio de tres euros para los adultos, mientras que los niños podrán participar de forma gratuita. La recaudación irá en beneficio de la Asociación Sueño Compartido para los enfermos afectados por esclerosis.

En la presentación del Maratón han estado presente el concejal de Deportes, Pedro García, quien ha invitado a la ciudadanía a participar en las actividades y colaborar con la causa. También ha agradecido tanto a la organización del evento como a la asociación su trabajo para llevar a cabo este maratón benéfico.

El hall del Teatro «El Silo» volvió a quedarse pequeño ante las personas que acudieron a la llamada de «Sueño Compartido», una asociación que en el día de ayer se presentó oficialmente y que, como avanzamos hace unos meses, buscará dar respaldo a las personas que sufran cualquier tipo de esclerosis. Fue una presentación llena de recuerdos, de emociones y también de sueños compartidos entre quienes vienen trabajando por dar voz, arropar y ayudar a quienes sufren esta enfermedad.

Voces como las de Mari Luna Llergo, Rosa Moyano, María del Rosario Andújar y María José Gómez, que horas antes del acto de presentación, contaban sus experiencias personales ante una enfermedad que presenta muchas variantes. Sin embargo, todas ellas recalcaron la importancia del colectivo porque «sabes que no estás sola, conoces a gente que está en tu misma situación y eso te ayuda». Establecer esos lazos son importantes para ellas, tanto, que las que conviven con la enfermedad desde hace más tiempo aseguran que «ojalá hubiera existido cuando me dieron el diagnóstico».

«Sueño Compartido» es la historia de un grupo de gente, que se va ampliando, unidos por la amistad, por la muerte pero también por las ganas de transformar un proceso doloroso en algo positivo. «Sueño Compartido» nació tras la muerte de Conchi por  Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) porque «aprendimos a darle la vuelta a una situación tan macabra, vivimos una experiencia mágica, tan mágica que cuando se nos fue nos quedamos vacío y deseando ayudar», explicó la secretaria de la asociación, Virginia Cantero.

En ese camino que ahora comienza y que busca la ayuda directa a los enfermos, la asociación busca socios que permitan su acción con una cuota anual de 10 euros, ya han puesto camisetas a la venta y también comienzan a diseñar una programación de actividades que les permita recaudar fondos. Su idea es la de prestar compañía, una ayuda en el día a día y, en la medida de sus posibilidades, sumar para cubrir las necesidades más básicas de los pacientes. «Queremos que sientan nuestro calor, aunque ellos nos dan el doble», indicó.

Además de buscar socios y fondos, las luchas de «Sueño Compartido» también irán encaminadas a mejorar los servicios para los enfermos de esclerosis por eso uno de sus anhelos será que el Hospital ofrezca un servicio de neurología «si no puede ser todos los días, al menos cada quince, porque es importante para la calidad de vida de los afectados». «Estamos ante un regalo, porque esta asociación es un regalo para que nadie tenga miedo porque esta enfermedad le aprisiones, que sepa que hay una asociación que abre sus brazos para acompañarlos», apuntó el presidente de «Sueño Compartido», Antonio Rides.